Nancy. Après deux ans d’errance médicale, ils découvrent que leur petit garçon est atteint d’une maladie orpheline qui le prive du langage

Louis est un petit garçon plein de vie. Il regorge d’envies. Il est « unique », comme dit sa maman. Ce jour de janvier, le voici qui galope d’une pièce à l’autre dans la maison familiale de Millery (54). Louis, 3 ans, son frère Jules, 5 ans, ses parents Camille, 28 ans, et Victor, 34 ans, vivent depuis septembre un bouleversement. Après deux années d’errance médicale, Louis s’est vu diagnostiquer une mutation génétique rare. Il est atteint d’une anomalie du gène SETBP1 qui le prive du langage. À 3 ans, Louis n’utilise que quatre mots, dont papa et maman. Et pas toujours à bon escient.

Cette maladie orpheline ne…